Kendinize Zaman Tanıyın

Koklear İmplant Derneği Başkanı Mustafa Koyuncu ile kendi koklear implant yolculuğu ve Dernek faaliyetleri hakkında konuştuk.

Mustafa Koyuncu kimdir?

Geçirdiği bir kazadan sonra işitmesini kaybeden Mustafa Koyuncu, 24 yıldan beri koklear implant kullanıcısı. Aslen Hukuk mezunu olan Koyuncu, 1995 yılında kuruluşuna katıldığı ve şu an Başkanı olduğu Koklear İmplant Derneği’nin faaliyetlerini yürütüyor.

Merhaba Mustafa Bey, Sizi Koklear İmplant Derneği’nin kurucu üyelerinden biri ve başkanı olarak tanıyoruz. Koklear İmplant ile tanışmanızdan ve derneğinizin kuruluşundan bahseder misiniz?

1991 yılında geçirdiğim bir kaza (aniden düşme) sonucunda işitmemi tamamen kaybettim. Yoğun bakım döneminde öncelikle hayati tehlike arz eden ödemin tedavisi sağlandı, bu süre 3 ayı geçti. Tedavim sonunda işitmemi tekrar kazanabileceğim ifade edildi ama bu mümkün olmadı. Hayatımın en aktif döneminde işitmemi tamamen kaybettiğimden tekrar kazanmak için arayışlara başladım. O dönemde koklear implant uygulaması pek yoktu. Arayışlar sonunda Fransa ve Amerika’da ameliyat için müspet bilgiler aldım. Amerika Pittsburgh’da ameliyat için randevu alınırken ameliyat sonrası eğitimin ana dilde yapılmasının daha uygun olacağı bilgisi üzerine Eskişehir’de Anadolu Üniversitesin’deki Doç. Dr. Bekir Altay ekibi ile görüşmem önerildi. Hemen Bekir Altay ve Ahmet Konrot hocam ile temas kurdum ve yapılan testler sonucunda ameliyatın uygunluğuna karar verildi ve cihaz sipariş edildi (O tarihte her aday için ayrı ayrı sipariş veriliyordu). Bu işlemler dört ay kadar sürdü ve neticede 1992 yılının Eylül ayında, 1987 yılının Haziran ayından beri koklear implant ameliyatlarının yapıldığı Anadolu Üniversitesi (Eskişehir) Mavi Hastanesi’nde ameliyat edildim. O tarihte Türkiye’deki ameliyatlar benim gibi dil gelişimini sağladıktan sonra işitmesini kayıp eden yetişkinlere yapılıyordu. Bir ay sonra ayarın yapılmasıyla tekrar duymaya başladım ama duyduklarımı anlamak ve ayırt etmek için zamana ihtiyacım oldu. İlk olarak uzun süre bel tipi işlemci, sonrasında kulak arkası işlemci olarak Nucleus Esprit 3-G kullandım. Kullandığım cihazın sistemi için uzun süren isteklerimize karşın yeni sisteme taşıyamadı firma ve yeni model işlemcilerden yararlanamadım. Çözüm arayışına girerek tekrar ameliyat oldum. Yaşım itibari ile sağlık sorunları yaşabileceğimden bu ameliyatta yeni sistem elektrotu olan ve daha yüksek kuvvette MR çekimine olanak tanıyan MED-EL Synchrony implantını taktırdım ve nitekim bu ikinci ameliyatımdan 3 ay sonra MR çektirmem gerekti ve hiçbir sorun yaşamadan çektirebildim.

Şimdi yeni sisteme adapte olmak için çalışıyorum. Kullanımda herhangi bir sorun yaşamıyorum. Yeni ameliyat olan koklear implant kullanıcılarına başlangıçta “Beklentilerinizi yüksek tutmayın, anlama ve ayırt etme için kendinize zaman tanıyın” şeklindeki önerilerimi bu sefer kendim için uyguladığım bir dönem yaşıyorum. Çünkü implantlı geçen 23 yıl çok uzun bir süre, bu yeni bir sistem ve alışma süreci gerekiyor. Yeter ki sessizlik yaşanmasın, yaşamın tadı ses çünkü.

Peki derneğin kurulması nasıl oldu, zorluklar yaşadınız mı ?

1990’lı yılların ikinci yarsından itibaren ülkemizde koklear implant kliniklerinin ve kullananların sayısının artması sonucunda dernekleşme fikri öne çıkmaya başladı. Ferdi olarak 1995 yılında kuruculuğuna katıldığım ve üyesi olduğum Avrupa Cochlear Implant Kullanıcıları Derneği’nce (EURO-CIU) ülkemizde de dernek kurulması için yapılan yönlendirmeler ile 2001 yılının başında çalışmalara başladık. Kurucu üyelerimizi kolaylıkla tespit ettik ama o tarihlerde Dernek işlemlerinde Emniyetin görevli olması ve bürokratik işlemler nedeniyle uzun sürdü. Mayıs 2001 tarihinde Ankara merkezli olmak üzere faaliyetimize başladık. Dernek kuruluşunda Hacettepe Üniversitesi Odyoloji Bölümü’nün desteğini aldık. Sayın hocalarımız Erol Belgin ile Gonca Sennaroğlu’nun destekleri bizler için çok şey ifade etmektedir. Gonca Hocamız kurucu üyemiz olmuştur ve 2001 yılından beri de yönetimde bizlerle beraberdir. O dönemlerde ülkemizde derneklere karşı olan olumsuz havanın derneğimiz faaliyetlerine yansımaması için gayretlerimiz oldu ve bunu kullanıcı arkadaşlarımızın ve ailelerinin müspet yaklaşımları ile aşabildik. Derneğimiz 2005 yılında 21 Avrupa Birliği ülkesinin Avrupa Cochlear Implant Kullanıcıları Derneği’ne (EURO-CIU) üye olarak kabul edilmiştir. Bu derneğin yıllık kongreleri ve uluslararası sempozyumu 2005 yılında Antalya’da 2013 yılında da İstanbul’da derneğimizin ev sahipliğinde gerçekleştirilmiştir. Derneğimiz EURO-CIU’nun faaliyetlerine aktif olarak katılmaktadır.

Derneğinizin kaç üyesi var ve üye profili nasıl?

Koklear Implant Derneği’nin Yönetim Kurulu 5, Denetim Kurulu 3 kişiden oluşmaktadır. Yönetimimizde hizmet bütünlüğü için koklear implant konusunda uzman akademisyenlerimize de yer verildi. Derneğimizin 14. faaliyet döneminde 78 ilimizde 2100’ün üstünde üyemiz vardır. Bu üyelerimizin %92’si koklear implant kullanıcısıdır. Kullanıcı üyelerimizin %78’i ise çocuk ya da bebektir. Derneğimize koklear implant kullanıcıları aileleri, koklear implant adayları yanısıra doktor ve odyolog, psikolog ve özel eğitim grupları üye olabilmektedirler. Nitekim kullanıcı ve aileleri yanında bu gruplardan 130 üyemiz mevcuttur.

Derneğimizin üye sayısının yüksek olduğu illerden İstanbul, İzmir, Adana, Bursa ve Eskişehir’de temsilcilikleri mevcuttur. Üyelerimizin çoğunluğu 3 büyük şehrimizdedir.

Derneğin faaliyetleri neler, nasıl gelişiyor?

Misyonumuzda önceliğimiz; koklear implant kullanıcılarına, adaylarına ve ailelerine destek olmaktır. Bunun için kullanıcı bulunan her yere ulaşmaya çalıyoruz. Ülkemizdeki  ullanıcılarının çoğunluğunun yer aldığı bir veri tabanımız var. Web sitemiz ve Facebook’taki gruplarımız ve dernek sayfamızla kullanıcılar ve aileleriyle aktif bağ kuruyoruz. Ayrıca 6 aylık periyotta 32 sayfa olarak yayınladığımız bir dergimiz de vardır. Bu faaliyetlerle elde ettiğimiz sonuçlarda, kullanılan cihaz ve kullanım sürecine ait bilgilerde büyük eksikliklerin yaşandığı görülmektedir. Bu yönden faaliyetlerimizi bu yöne kaydırıyoruz ve bölge merkezi illerde kullanıcı ve aile destek toplantıları düzenliyoruz. Dernek üyesi olsun olmasın, toplantı yerindeki tüm kullanıcıların iştirakini sağlamaya çalışıyoruz. Bu toplantılara cerrahlarımız, odyologlarımız ve firma uzmanları katılmaktadır. Sunumlardan çok kullanıcılarla karşılıklı konuşmak, sorunlarını dinlemek, sorularını cevaplamak kullanıcılarımıza daha faydalı olmaktadır. Son yıllarda genç kullanıcılarımızın sosyal hayata katılımı için proje çalışmalarımız var. 16-20 yaşındaki kullanıcı gençlerimizin başka şehirlerde kendileri gibi kullanıcı yaşıtları ile birlikte sosyal ağırlıklı programlarımıza katılımlarını sağlıyoruz. Geleneksel pikniklerimiz, hafta sonu aktivitelerimiz, gezilerimiz ve resim yarışmalarımız var. Yurt dışındaki paydaşımız dernek ve vakıflar ile her yıl genç üyelerimizi İngiltere’ye gönderiyoruz. Bütün bu faaliyetlerdeki amacımız özellikle gençlerin engellerini aşarak hayat standartlarını normalleri düzeyine çekmektir.

Koklear implant ameliyatı olmadan önce adayların ailelerin dikkat etmesi gereken konular nedir?

İşitme engeli öğrenildiğinde bir kara bulut gibi simsiyah çöküyor ailenin üzerine. Bebeklerde erken tanı, erken cihazlandırma ve erken implantasyon çok önemli. İşitme engelinin erken tanısında yeni doğan tarama programı isabetli bir uygulama. İç kulak tipi total işitme kayıplarında koklear implanttan başka çözüm yok. Bu dönemlerde ve gelecek 30-40 yıllık dönemde koklear implant belki şekil değiştirecek, belki tümden kulak arkasında derinin altına girecek ama gelişerek devam edecek. Bu nedenle çocuklarımız için ailelere hemen karar alıp implantasyonu gerçekleştirmelerini öneriyoruz. Gen tedavisi, kök hücre tedavisi diye beklememiz en yakınlarımızı sessizliğin karanlığına itecektir. Uzmanlar koklear implantlı kulaklara da kök hücrenin uygulanacağında birleşmektedirler. Tabi işitme engeli tespit edilen bebeklere implantasyon öncesi işitme cihazı muhakkak takılmalı ve ses eğitimi aldırılmalıdır. Yetişkinlerde ise konuşma ve telaffuz ses alınmadığı süreçte bozulmaya başlayacağından bu grubun da en kısa sürede ameliyat olması gerekiyor. Sesleri duymak yaşamın en gerekli duyularındandır. Yetişkinlerde yaş durumu nedeniyle takılmaması söz konusu olmamaktadır. Sağlık durumu müsait olan her yetişkin engelliye implantasyon yapılabilmektedir. Burada önemli olan engelin iç kulak tipi kayıp olması ve adayın yeterli seviyede konuşabilir olmasıdır.

Koklear implant ameliyatı sonrasında kullanıcıların ve ailelerin dikkat etmesi gereken konular nedir peki ?

Ülkemizde koklear implant uygulaması yaklaşık 30 yıldır yapılıyor ve cerrahimiz çok iyi düzeyde. Ameliyat sonrası eğitimin, özel eğitim ayağı yavaş yavaş sorun olmaktan çıkıyor. Lisans seviyesindeki odyoloji ve konuşma bozuklukları eğitimi, gelecek beş yılda bu konudaki eksikliği büyük ölçüde giderecektir. Ancak RAM’ların ve okulların özel eğitim hizmetlerindeki özellikle kaynaştırma eğitimi kadrolarının seri olarak tamamlanması gerekiyor.

Koklear implant sonrası eğitimde, doğuştan engellilerin eğitimi bu işin çıkış noktasıdır. Öncelikle aile bu eğitimi anaokulu dönemine kadar büyük bir çaba ile yürütmeli, sonrasında ilköğretimde daha da özenli olarak götürmelidir. Ortaokula, liseye ve yüksek okula geçişte, farklı şekilde de olsa özel eğitim gerekli olacaktır. Çünkü her eğitim müfredatında çocuklarımıza uyum süreci gerekiyor.

Koklear implant (biyonik kulak) mucize bir alet ama bu mucizenin ana şartı eğitim ve sabır. Yılmadan bıkmadan birlikte eğitim, hep eğitim. Ama neticesi mutlu bir süreç. Tabi önemli olan diğer bir konu da cihazlarımızı kullanım sürecimiz. Cihazlarımıza çok iyi bakmamız gerekiyor, çok kısa bir arıza süresi bile bizi zor durumda bırakabiliyor. Cihazlarımızı nem alma kutusuna koyma alışkanlığını muhakkak kazanmalıyız, cihazımızı açıp içini kesinlikle karıştırmamalıyız. Ayrıca teknik servis iletişim bilgilerini telefonumuza kaydetmek de yararlı olacaktır.

Yetişkinlerden ameliyat olanlar ise sessiz kaldıkları süreye bağlı olarak, konuşmalarının seviyesine göre ameliyat sonrası eğitimlerini organize etmelidirler. Koklear implant ile duymadaki eksikliklerini giderdiklerinden, zamanla onlara duyduklarını anlamada ayırt etmede büyük fayda sağlayacaktır. Hayatın her aktivitesine katılım, bol bol okuma, sesli olan her şeye ilgi gösterme ve yaşıtları ile birlikte zaman geçirme çok önemlidir.

Derneğin 14. Faaliyet döneminde 78 ilde 2100’ün üstünde üyesi var. Bu üyelerin %92’si koklear implant kullanıcısı. Kullanıcı üyelerin %78’i ise çocuk ya da bebek.

Koklear implant ameliyatı kullanıcılarının yasal olarak edindikleri özel haklar var mıdır? Cihazlarının yedek parçalarını karşılama, yenileme gibi konularda SGK’nun uygulamaları yeterli midir?

Koklear implant tıbbi alanda son yüz yılın en önemli buluşlarından biridir.

Burada asıl konu koklear implantın bir iç kulak proteziolarak iyileştirici bir cihaz olduğudur... Cihazı kulağımızda takıyorken hayata katılımımızı beklenilen düzeyde sağlamaktadır ama çıkarınca engelimiz ortaya çıkmaktadır. Bu yönden cihaz kullanıcıları bir engelli olarak bu kapsamdaki haklardan faydalanmaktadırlar. Bu hakların kullanımındaki en vurgulayıcı sonuç kullanıcı arkadaşlarımızın devlet memuru olmalarıdır. Bu arkadaşlara başka koklear implant kullanıcıları da eklenecek ve sayıları artacaktır.

Ülkemizde koklear implant kullanıcılarının en büyük sorunu cihazlarının yedek parçaları ve pilleri için Sosyal Güvenlik Kurumu’nun olumsuz uygulamasıdır. Dernek olarak en çok bununla uğraşmaktayız. Tamamen ithal olan cihazlarımızın yedek parçaları için geri ödeme tutarları, parçaların piyasa fiyatlarını  çok çok altındadır. 100 birimlik bir harcamamızın üçte biri geri ödenmektedir. Engelli yasalarına göre engellilere ihtiyaçları olan sağlık hizmetinin devamlı sunulması, kutsal bir hak olan yaşam hakkının gereğidir, ama bu mümkün olamamaktadır. Cihazlarımızı hayat boyu kullanacağımız için devamlı ve yeterli destek gereklidir. Mevcut sistem hem mali yönden hem bürokratik yönden engellileri çok mağdur etmektedir.

SGK koklear implant kullanıcılarının cihazlarını karşılamalıdır

SGK önceki yıllarda SSK olarak uyguladığı gibi sayısı dört olan firmalar ile sözleşme yaparak koklear implant kullanıcılarının cihazlarının yedek parçalarını, pillerini bu sözleşmeler kapsamında sağlamalıdır. Kullanıcıların mali olanakları cihazlarına gerekli desteği sağlayamamaktadır. Durum böyle olunca Devletin milyarları bulan cihaz masrafı ve MEB’in özel eğitim giderleri boşa gidecektir. En önemlisi cihazları ile hayata tutunmaya çalışan engelliler yine sessizliğe mahkum olacaklardır. Bu kimsenin arzu etmediği bir sonuçtur. Meders Medikal olarak derneğimiz hakkında kullanıcı kardeşlerimize, uzmanlara, ilgililere bilgi olacak bu açıklamalar için verdiğiniz fırsata çok teşekkür ediyoruz.

Çalışmalarınızda başarılar dileriz.

“Misyonumuzda öncelik, koklear implant kullanıcılarına, adaylarına ve ailelerine destek olmaktır. Gençlerin engellerini aşarak hayat standartlarını normal düzeye getirmektir.”